D'Kanner vum Mound

D'Sonn ass hire schlëmmste Feind. Mam Xeroderma Pigmentosum, eng rar genetesch Krankheet, musse se all Kontakt mam UV flüchten. Sou Péng do Liewen ze verloossen

Baussen ass et dréche Reen. En uelegen a waarme Summerregen, deen en orange Himmel mécht, an dat kéint als tropesch beschriwwe ginn, wann een net an der Mëtt August am Montluel war, e klengt Duerf an der Auvergne-Rhône-Alpes Regioun . Et ass 19 Stonnen, den Dag geet erof, awer trotz de Wolleke weist den Dosimeter nach ëmmer en héije UV-Index. Den Noah, deen den Dag am Schied verbruecht huet, ënner Liichtdiode Luuchten, passt seng Helm un. No sechs Joer Praxis kënnt d'Meedchen net ëmmer déi éischte Kéier un. Seng Brëller schloen d'Anti-UV-Fenster déi säi Gesiicht schützt, während seng Waffen hannert sengem Hals kierzen. En Erwuessene bitt Hëllef. D'Kand vu 10 Joer verklengert héiflech: "Merci, et ass just meng Saach déi liicht falsch war. Et ass geléist! D '"Saach" a Fro ass dës Helm, déi net vun engem Astronaut ofgeleent gëtt, mat engem bubbelfërmege Vizier iwwer e Ventilator an, um Réck vum Hals, e Schlitz fir zwee Batterien. Den Noah huet ëmmer nach zwee Schichten vun Kleeder a Handschuesch. Alles gutt ugepasst. Schützt duerch dëst witzegt Kostüm, si konnt dobausse am Reen lafen. Si huet léiwer cross-legged ze sëtzen an hir Hänn ausgestreckt, déi bis zum Himmel gewéckelt sinn.

D'Amine war ëmmer krank. Seng Aen, geschwollen duerch wiederholter Konjunktivitis, hunn am geringste Sonnestrahl geblosen

Den Noah ass e "Kand vum Mound", e séissen Numm fir Kanner mat xeroderma pigmentosum (XP), eng orphan Krankheet déi seng Affer de Kontakt mat ultraviolet Liicht ofzitt. D'Amine ass och eng. Niewt dem Noah, dreift en a laacht hannert senger Bubblehelm. Trotz dem Fan an sengem Kap gelagert, probéiert de Jong e bësse Loft eranzekommen andeems hien seng Mask op d'Säit heft. E Reflex Geste, am Prinzip verbueden. "Dir musst him oppassen," seet den Hamid, säi Papp. D'Amine vergiessen heiansdo datt d'Sonn verbrennt. D'Amine ass nëmmen 9 Joer al, awer den Alter vun der Onschëllegheet ass scho fir hien vergaang, wéi fir nonzéng Kanner an dësem speziellen Vakanzekamp, ​​organiséiert vun der Associatioun Les Enfants de la Lune * . Amine war 4 Joer al wann hatt mat der Krankheet diagnostizéiert gouf. "Mir kënnen" nëmmen "oder" scho "4 Joer soen, sou vill Joeren Beliichtung fir Liicht a Konsultatiounen tëscht Kannerdokteren an hëlleflos Dermatoen, erkläert säi Papp. D'Amine war ëmmer krank. Seng Aen, geschwollen mat widderhueleger Konjunktivitis, hunn am geringste Sonnestrahl geschwuercht, a säi Gesiicht war mat Sprossen. D'Dokteren hunn eis just gesot datt mir Sonneschutz a Brëller op hatt setzen. Bis deen Dag vum Mee 2014 wou en Dokter vum Necker Spidol déi schrecklech Diagnos stellen: "Äert Kand däerf d'Liicht net méi gesinn. "

Fräi vu Hindernisser entdeckt Ana, 3 Joer, d'Gänse vum Erzéiungs Farm vun Bonnefamille (Isère).
Frei vun all Hindernis entdeckt Ana, 3, d'Gänse vum Erzéiungs Farm vun Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

De Schock ass bluddeg. All Famill erënnert sech dee Moment wou se sech bei der Sortie vum Spidol fannen, bedaucht, ausgestatt mat enger banaler Sonnecrème an e puer Rotschléi, plötzlech d'Vue vun der Zukunft verstoppt, eng immens Erausfuerderung: e Liewen ze temmen elo, et wäert noutwendeg sinn op d'Nuecht ze waarden, sou datt säi Kand ouni Schutz Zougang zu de einfachste Pleséier kann kréien, sou wéi an engem Gaart lafen. Et ass net nëmmen d'Sonn déi vermeit soll ginn, awer all Liichtquell déi UV produzéiert, och künstlech Luuchten. De selwechten Dag musst Dir d'Fënstere vum Auto ofdecken, d'Hausbeleuchtung änneren, Filteren kafen, LED Knollen, Verdueblung Gardinen. A virun allem berouegt d'Kand dat just vu senge Lager entzunn ass. De Wafa Chaabi, dem Noah seng Mamm, ass President vun der Associatioun Les Enfants de la Lune. Si weess dëst Gefill vu Panik an Erstaunung vun de fréieren Zäiten: "Wann eng Diagnos fällt, ass d'Associatioun do fir z'iwwerhuelen. Ech komme mat komplett Ausrüstung a meng Joer Erfahrung. Virdru hunn d'Familljen hir eege Saach gemaach. Si hunn Ski-Goggles op hiert Kand gesat, eng Hood ofgemaach an et dann mat Stoff ofgedeckt. Anerer hunn hir Jalousie einfach zougemaach an ugefaang am Däischteren ze liewen. Haut si mir besser lafen. Mir léieren den Elteren upassen an ze relativiséieren. "Am ländleche Haus, dat vum Departement gelount ass, treffen d'Elteren an d'Kanner XP vu Frankräich sech wärend enger Woch an engem sprëtzegen Tempo: hei ass et de Sonnenënnergank deen d'Aféierung vun Aktivitéiten dobaussen ofspillt. Mëttlerweil ass dat enormt Gemeinschaftsgebai suergfälteg geplatzt. Fräiwëlleger aus der Associatioun koumen e puer Deeg virdrun mat Kilo Verdueblungsmaterial, Filteren, Gardinen a verschidde UV Dosimeter. Zil: fir dee klengsten Quadratzentimeter ultraviolet Liicht ze decken, d'Deeler ze veruerteelen déi net kënne geschützt sinn, op de Buedemlinnen ze leeën, déi net däerfen iwwerschratt ginn wann d'Dieren op sinn, Erënnerungszeechen z'installéieren an Dosende vun Drecksäck bei de Schiichter z'entwéckelen .

Am Park vum Domän vu Saulsaie (Ain), August 9. Kanner hu keng Millimeter Haut entdeckt. Vill droen Brëller. D'Krankheet verursaacht Auge Stéierungen.
Am Park vum Domän vu Saulsaie (Ain), August 9. Kanner hu keng Millimeter Haut entdeckt. Vill droen Brëller. D'Krankheet verursaacht Auge Stéierunge © Alvaro Canovas / Paris Match

Net wäit vun der Entrée, Olympe, 10 Joer, waart op de Start fir d'Nuecht am Waasserzentrum. Et ass geschwënn 19 h 30; dobaussen, et ass nach ëmmer e groussen Dag. Also, ier Dir erausgeet, setzt den Olympe, scho vu Kapp bis Fouss, hëlt säi Schutzkleed. Wéi e Schild. Et ass alles iwwer Iwwerliewe, an dat klengt Meedchen weess d'Prozedur perfekt. Et war op Initiativ vun hirer Mamm, Emilie Giret, datt déi berühmt Helm erstallt gouf déi d'Liewe vun honnerte vu Kanner geännert huet. Am 2011 huet dësen Enseignant a Sportmanagement op der Universitéit vu Poitiers Enseignanten a Studenten an der medizinescher Fuerschung iwwer de "Sport mat Behënnerungen" mobiliséiert fir e Prototyp UV an Anti-Niwwel, gelüfteten, impeccable Design ze maachen . "Ganz wéineg existéiert fir eis Kanner während der Bewegung ze decken, ausser e wäiss Tuch, gemaach vun der NASA, op deem mir eng Ski-Maske gesat hunn. Si hu wéi Geeschter ausgesinn, et war komplett antisocial. D'Testphase huet laang gedauert, an de Zertifizéierungsprozess op europäesch Norme huet dräi Joer gedauert ", seet si. Zertifizéiert am 2014, gëtt den Helm zu Wien hiergestallt a gëtt elo weltwäit benotzt.

Mir sinn an Marokko Vakanz mat Filteren, Projektoren an dem Dosimeter gaang

Baussen erhëtzt d'Sonn e bësse manner; de Bus ass geschwënn prett. Dosimeter an der Hand, e puer Elteren iwwerpréiwen am Gefier. Et gëtt e leschte Problem fir ze léisen: d'Fënstere si gutt vun décke Riddoen bedeckt, awer eng schmuel Skylight erlaabt nach ëmmer e puer UV. Eng Drecksak wäert den Trick maachen. De Aquatic Center, et ass mat groussen Anti-UV Fensteren ausgestatt. E Boni fir d'Kanner, déi endlech kéinte schaffen virum Dag ass komplett gefall. Den Dag virdrun war et net bis 21 h 15 fir Pony ze goen. Fir ouni Schutz an der Natur ze spillen ass nëmme Moundliicht erlaabt. Et sinn d'Led Kranselen an déi grouss Flecken, déi zum Deel vun Naima a Lakhdar gefouert ginn. Eltere vun dräi Kanner, dorënner eng kleng Delia, am Alter 6 a diagnostizéiert viru fënnef Joer, si - wéi vill aner Familljen - hunn hir Phantasie ofgesat an all hir Kraaft investéiert sou datt hir Duechter näischt verpasst Gefill. "Mir sinn an Marokko op Vakanz gaang mat Filteren, Projektoren an dem Dosimeter, deen net bei der Sécherheetscheck Röntgenstralung geet ... Et war noutwendeg alles antizipéieren, kontaktéiert de Fluchhafe Sécherheetschef, gitt eng Wuert vum Dokter, seet Naima. Reese wäit ass e Puzzle, awer et war eis wichteg. Mir wollten Delia op de Rand vum Ozean huelen, op der Plage, sou datt se d'Sensatioun vum Sand ënner de Sole vun hire Féiss fillt, datt hatt him beréiert, datt hatt de Aroma vu Salzwaasser kennt. Mir hunn Plazen installéiert a mir virgestallt datt mir am Dagesliicht sinn. Doheem ass et d'selwecht: eise Gaart ass heiansdo beliicht wéi e Fussballstadion! Owes, ouni Schutz, ka si am Gras rullen, de Wand op senger Wang fillen, d'Äerd beréieren, Spaass maachen mat de Seieren, otmen de Geroch vu Blummen. Mat de Kanner vum Äerdmound ausgesinn déi kleng Saachen am Liewen wéi Victoire.

Dës Helm maskéiere keng Laachen. Entwéckelt vun engem Team vun der University of Poitiers a si kascht ongeféier 1 000 Euro all.
Dës Helm maskéiere keng Laachen. Entwéckelt vun engem Team vun der University of Poitiers a si kascht ongeféier 1 000 Euro. © Alvaro Canovas / Paräis Match

Wärend der Kolonie gi Workshops mat spezialiséierten Dokteren organiséiert. Den Alain Taieb, Professer fir Dermatologie am Bordeaux University Hospital, huet d'Rees gemaach fir si ze treffen. "Wa Kanner geschützt sinn", seet hien, "kënne mir eis eng normal Liewenserwaardung méi no bréngen. Awer fir de Moment ass et onkuren. Zwee Bridder, den Thomas an de Vincent Seris, sinn déi éischt Patiente vum Xeroderma Pigmentosum, déi ganz aus UV-Strahlung geschützt sinn. Hir Elteren, Grënner vun der Associatioun Children of the Moon, hunn d'Fatalitéit vun den Dokteren refuséiert, déi um Enn vun den 1990 Joeren hinnen ugeroden hunn se normal ze liewen, virun engem onverzichtbare Enn am Alter vum 10 oder 15 Joer . Den Thomas an de Vincent hunn haut 26. Si hunn et fäerdeg bruecht hir Studie wéi jonk Männer, wäit vum UV, ze studéieren an ze féieren. Awer d'Iwwerleeung ass ëmmer nach net genuch fir d'Elteren voll ze berouegen. De Little Amine säi Papp bekennt seng Angscht an huet zouginn, geplënnert, datt et endlech säi Jong ass, deen heiansdo seng Ängscht berouegt. D'Amine spréngt weider am Reen. Hien ass sécher: spéider wäert hien en Astronaut ginn.
* enfantsdelalune.org.

Quell: Majo: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301